복지부,올 연말까지 희귀질환 목록 포함 산정특례 혜택 계획

복지부는 극희귀질환자 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다.

극희귀질환은 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도 상병코드가 없는 질환이다.

전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이며 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환 적정성 여부를 검토한 후 희귀질환관리위원회 심의를 통해 올해말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

복지부는 이번 전수조사를 통해 대상자 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

한편 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있으며 지난해 3월에는 대상자 수가 극히 적은 극희귀질환 환자들도 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 개선한 바 있다.

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