한국UCB제약이 지난 7월 18일과 19일 각각 서울과 부산에서 의료전문가를 대상으로 개최한 ‘뇌전증 심포지엄’을 성료했다고 밝혔다.

18일 서울에서 열린 심포지엄에서 성균관대학교 삼성서울병원 손영민 교수는 “뇌전증은 오래 지속되는 질환의 특성상 발작 조절만을 치료의 전부로 삼으면 안된다”며 “사회적인 낙인, 가족 및 교우관계, 결혼 그리고 운전, 병역 등 삶의 전반적인 문제가 환자에게 고통이 될 수 밖에 없다. 이는 다시 환자들로 하여금 자존감을 떨어뜨리고 위축시킴으로써 삶의 질을 떨어뜨리는 요인이 된다”고 설명했다.

도호쿠 대학교 뇌전증학과 노부카즈 나가사토 교수는 환자 삶의 질 개선을 위해서는 의료진 교육은 물론 환자뿐만 아니라 사회도 교육되어 있어야 한다는데 무게를 실었다. 나가사토 교수는 기능적 장애 및 건강에 대한 WHO의 ICF 분류 모델을 예로 들며, 과거에는 단순히 의학적이거나 생물학적인 측면에서만 장애가 고려되었지만, 이제는 사회적 물리적 환경요인이 결합된 새로운 개념으로 접근해야 한다며, 단순히 의학적인 이슈뿐 아니라 환자 개개인은 물론 환경 요인의 개선 등 전방위적인 차원에서의 접근하는 것이 중요하다고 강조했다.

환자 삶의 질과 관련해 그는 “환자 삶의 질 개선을 위해서는 환자들이 뇌전증을 가지고 있는 자신의 삶이 전혀 이상한 것이 아니며, 남들의 이야기가 아닌 자신에게 집중할 것을 강조할 필요가 있다”며 “질환이 환자 삶의 가치를 제한하지 않도록, 뇌전증 역시 고혈압, 당뇨 등과 마찬가지로 누구나 겪을 수 있는 단순한 질병임을 환자뿐 아니라 사회에 인식시켜야 한다”고 설명했다.

19일 부산에서 진행된 심포지엄에서 인제대학교 해운대 백병원 신경과 및 뇌전증센터 이병인 교수는 “발작 경련, 부작용은 물론이고 우울증, 불안감 그리고 신체적인 합병증은 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미친다”며 “발작을 조절하고, 부작용을 최소화 하며 우울증과 같은 합병증을 조절해 치료에 대한 환자 만족도를 높이는 것이 의료진의 입장에서는 환자 삶의 질 개선을 위해 실천 할 수 있는 방안이 될 것”이라고 설명했다.