희귀질환자 약 4,700여명 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택

복지부는 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.

복지부는 이번 희귀질환 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다고 밝혔다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

복지부는 희귀질환종합관리계획,희귀질환 지원대책에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

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