건선학회, 잘못된 정보와 사회적 편견에 이중고 겪어…생식기·노출 부위 산정특례 적용 노력

대한건선학회가 건선 환자를 위한 사회적 인식 개선에 나선다.

◇박효종 회장

대한건선학회(회장 박철종)는 28일 기자간담회를 열고, 국내 건선 환자의 삶의 질과 치료 환경 변화를 설명하면서 10월 새롭게 출범한 임원진을 필두로 건선에 대한 사회적 인식 제고와 치료 환경의 발전을 위해 지속적으로 노력해 나가겠다는 포부를 밝혔다.

매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다.

올해의 테마는 ‘건선을 잇다(Let’s get connected)’로, 건선에 대한 올바른 정보를 널리 알려 숨어있는 건선 환자들이 바른 치료법에 닿도록 이어주고 사회의 편견과 오해를 바로잡아 건선 환자와 사회를 이어준다는 의미를 담았다.

건선은 우리나라 인구의 약 0.5%에서 나타나는 비교적 흔한 질환임에도 불구하고, 많은 건선환자들이 피부 병변 때문에 발생하는 오해와 편견으로 고통받고 있다.

실제로 건선 환자들은 수영장, 미용실, 헬스장 등 일상적인 공공장소 출입에 있어 직·간접적 제약을 받는 등 사회·정서적 어려움을 호소하기도 한다. 한 연구 결과, 건선 환자의 1/3 이상이 건선으로 인해 사회생활에 지장을 받은 적이 있다고 응답했다.

하지만, 최근 건선 치료 환경은 지속적으로 개선되고 있다. 가장 널리 사용되는 도포제부터 중증 건선에 이용되는 생물학적 제제에 이르기까지 새로운 약제들이 개발되고 있다.

특히, 최근 도입되고 있는 생물학적 제제들은 기존 치료보다 매우 우수한 치료 효과를 보임으로써 병변이 대부분 소실되는 환자의 비율도 과거보다 크게 높아졌다.

또, 충분한 기간 동안 적절한 치료를 받았음에도 증상이 심한 중증 건선 환자들은 산정특례제도의 혜택을 받을 수 있게 돼 오랜 기간 동안 꾸준히 치료를 받아야 하는 환자들의 경제적 부담을 덜게 됐다.

조성진 홍보이사는 “건선 치료 환경이 발전하면서 중증의 건선 환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상 개선이 가능하게 됐다”며, “과거 치료 실패의 경험으로 치료 자체를 포기해버렸거나, 주변에 질환을 알리지 않고 숨어있는 환자들이 있다면 지금이라도 전문 피부과에 내원해 올바른 치료를 받고 건선으로부터 자유로운 일상을 되찾길 바란다”고 밝혔다.

이에 따라 건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동들을 진행하고 있다.

오프라인에서 진행되는 건선교실은 각 병원 건선 전문의의 건강강좌와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달하고, 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다.

또한, 온라인에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다.

‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기 ▲건선의 치료 및 관리 ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 답변한다.

건선학회는 향후 생식기·노출 부위가 삶의 질에 영향을 끼치는 만큼 산정특례를 받을 수 있도록 준비하고 있다고 밝혔다.

박철종 회장은 “얼굴과 손·발톱, 생식기 부위에 발생하는 건선은 치료하기 쉽지 않다”며, “특히, 생식기나 노출 부위는 삶의 질에 영향을 끼치는 만큼 산정특례를 받을 수 있도록 지속적으로 노력하고 있다”고 말했다.

이어 “앞으로도 신규 임원진을 필두로 건선 환자들이 전문의와 함께 제대로 된 치료를 이어갈 수 있는 사회적 환경 조성을 위해 학회 차원의 노력을 아끼지 않겠다”고 덧붙였다.

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