[메디코파마뉴스=최원석 기자] 암 환자들에게 새로운 신약 개발 소식은 희망이 된다. 그간 마땅한 치료 옵션이 없어 답답한 상황에서 최신 신약은 유일한 대안이 되기 때문이다.

하지만 제약사들은 혁신적인 신약에 대해 천문학적인 비용을 책정한다. 독점적인 위치에 있는 신약의 가격은 부르는 게 ‘값’인 상황이다.

정부 차원의 결정이 없다면 이들 신약의 비용을 환자 개인이 감당하기 어렵다. 하지만 정부 또한 재정의 한계가 있다. 여기에서 갈등이 시작된다.

환자는 정부에게 신약의 빠른 국민건강보험 적용을 요구하지만, 정부가 제약사의 요구를 마냥 들어주다가는 장기적인 재정 악화, 혹은 고갈까지도 걱정해야 하기 때문이다.

<메디코파마뉴스>는 환자들이 바라보는 정부와 제약사에 대한 생각을 모아 분석했다.

2-1) 정부

조사 기간 동안 ‘정부’라는 키워드가 포함된 게시글은 총 184건이었다. 정부의 정책에 대한 설명과 현재 비급여로 이뤄지는 수술, 항암제, 검사에 대한 국민건강보험 적용 요구였다.

내용 가운데에는 <정부에서 지원하는 보조금이 7,700여가지나 되는거 알고 계셨나요?>, <비급여나 선별급여를 제외한 의료비 총액이 정부가 정한 상한금액(2019년 기준 81만~580만 원)을 초과하면 그 금액만큼을 건강보험공단이 부담하는 방식입니다>, <예기치 못한 질병이나 사고 등으로 인해 과도한 의료비가 발생했을 때 정부는 가계의 경제적 부담을 덜어주고자 ‘건강보험 본인부담상한제’를 운영하고 있는데요> 등 정책에 대한 설명이 가장 많았다.

또한 <정부 차원에서 '선별 급여'나 '위험분담제'와 같은 빠른 급여를 도와주는 제도가 있지만, 이 같은 노력들도 혁신 신약과 같은 고가의 치료제 급여 문제를 해결하기 위해서는 부족한 것이 현실입니다>, <이놈의 병을 완치할수 있도록 정부에서는 적극지원하여 어렵게 생을 살아가는 사람이 없었으면 합니다> 등 현재 정책의 문제점과 대책을 촉구하는 글도 많았다.

또한 치료비에 대한 부담 문제를 정부 정책으로 풀어낼 방법에 대한 문의도 다수 보였다.

<경북 지역은 암 진단시 정부에서 지원해 주는 지원금이 있나요. 항암 약 값이 너무 비싸서 일반 서민이 치료지를 감당하기에는 너무나 어려울것 같아요... 모든 재산을 털어도 치료비가 안될것 같은데 정부에서는 파악좀 하시고 지원을 하여 주었으면 좋겠는데... 정말로 답답할 뿐이네요...>, <정부에서 3월주터 키트루타 보험이 작용 된다고 하였는데 아직도 적용이 안되는 곳이 있다니 이상하네요>, <신장은 5대암이 아니여서 정부혜택을 볼수있을지.. 재난적의료지원급, 긴급의료지원금?? 등 여러가지가 있던데 어디에 문의를 하면 될까요?>, <30~40퍼 정도의 금액을 환급받을 수 있는 건 아는데 그걸 제외하고도 따로 국가에서나 정부에서나 도움을 받을 수 있는 방법이 있을까요?> 등이다.

조사 기간에는 코로나19 팬데믹과 관련된 글도 다수 나타났다. 정부의 정책으로 암 환자들의 백신접종이 화두로 떠오른 것.

환자들은 백신 접종에 대한 두려움이 컸다. 이로 인해 비판의 목소리가 다수를 이뤘다.

<저희엄만 코로나 걸림 자신의 몸이 견디질 못할거라고 극단적인 말까지 하시는데 정부에선 독한 독감수준이라는 멍멍소리만 해대고 갈수록 방역은 뒷전되고…>, <며칠 전 외래 갔었는데, 무증상이고 음성 상태였는데, 그때 방문한건 고지할 필요없고, 정부방침이 그렇다고 합니다. 지금 우선 요양병원에서 격리 중이시니 거기서 치료하시고 상태봐서 전담병원 가려고 합니다>, <맞자말라했는데 정부의 쪼임에 맞았더라구요 안전한 백신 나오면 그때 맞을거예요>, <정부에서 마트도 못가게하니 안맞고 싶지만 어쩔수 없이 접종했다고 하네요 그정도 부작용이면 저도 맞을텐데 혹시 재발 전이가 두려워서 도저히 용기가 나지를 않네요>, <담주 2차 백신 맞고 일주후 항암해도 문제 없을까요? 안맞고싶어도 정부에서 백신 안맞으면 아무데도 못가게 만들어 놔서> 등이 대표적이다.

이번 조사 기간에는 대통령 선거가 있었다. 선거에 대해 환자들은 <대선토론때 암환자 표적치료제관련 급여-심사평가원 언급이 한번이라도 나온다면 조금이라도 개선되지않을까요?>, <이번에 대통령선거 할때, 다음에도 우리아빠 선거할 수 있겠지?? 이 생각이 계속 났습니다.ㅠㅠ>, <어느 후보가 반대편 당에 암덩어리라는 발언 편치가 않아요 어떻게 암을 정치판에서 써먹는건지 지금까지봐온 대통령선거중 최악이네요> 등의 의견이 나왔다.

2-2) 제약사

조사 기간 ‘제약사’, 혹은 ‘제약’, ‘제약회사’ 키워드로 올라온 게시물은 총 123개였다. 지난해와 마찬가지로 제약사의 약제비 환급에 관한 내용이 주를 이뤘다.

이 환급은 우선 정부와 제약사의 위험분담제(RSA) 계약이 있다. 제약사는 자사의 신약을 국민건강보험에 적용시키기 위해 정부와 일종의 비밀 계약을 체결한다. 약제의 표시가격과 실제 가격을 구분하는 것인데 환자가 부담한 약가의 일부를 환급하는 방식이다.

또 다른 환급은 비급여 약가의 일부를 제약사가 환자에게 환급하면서 사용량을 확대를 모색하는 일종의 할인 방식이다.

이런 환급을 통해 제약사는 국내 유통가격을 숨길 수 있고 정부는 실익을 얻는 구조다. 하지만 환자들이 이해하기에는 다소 절차가 방식이 복잡한 상황이다.

<ABCP조합사용중 제약사 환급이 키트루다만 해당되는지 1. 티센트릭은 해당 안되는가요 2. 어떤조건이 있어야 환급대상인가요?>, <앞에 두개를 급여로 복용했기 때문에 더이상 안되는건가요? 아니면 렉라자급여 기준에 맞는 변이유전자가 없기 때문인가요? 렉라자도 제약사 환급이 있는지 알고 싶습니다>, <제약사 환급률이 어느정도 되는지 알수 있나요? 어디에 문의해야하나요..> 등이 대표적이다.

이 환급으로 인해 민간보험사와 갈등도 발생한다. 보험사는 환급된 금액을 제외한 치료비 부담을 원하기 때문이다.

이와 관련해 <위험분담제 면역항암제로 보험사랑 실갱이중입니다 나는 환급안받았다하니 안받은 증거를 달라고 난리깽깽이…>, < 지난 월초 23회차 받고 보험사 실비청구를하니 입금은 안되고 손해사정 위임하여 현장심사를 나온다고 하더군요>, <아버지가 키트르다 2년째맞고있는데 3월이면 끝나는데 아버지실비가 나오고있었는데 오늘전화와서 다시심사를 한다고하네요 제약회사에서 환급해주고하니깐 다시심사한다고하네요 보험이 실비가 안나오는거가요?> 등 환급으로 인한 민간보험사와의 갈등 관련 내용은 쉽게 찾아볼 수 있었다.

환자들은 ‘제약사’ 키워드와 함께 수술(232회), 약(225회), 치료(215회), 복용(116회), 폐암(113회), 부작용(99회) 등을 언급했다.

관심이 가는 내용은 임상(66회)이라는 단어다. 제약사의 임상연구에 참여하면 아직 허가되지 않은 신약 후보물질을 비용부담 없이 투여할 수 있다. 이에 현재 허가된 옵션으로 해결되지 않는 환자의 경우, 임상연구 참여가 마지막 희망이 될 수 있다.

<편평상피세포암 판정을 받고 임상에 참여하기로 5.24일에 서명을 하고 기다리고 있는데 계속 승인이 떨어지지 않아 기다리고 있습니다>, <마지막 표적치료 14회를 엔허투 임상에 참여하게 되었습니다>, <비소세포암 4기(양쪽 폐 전이)로 egfr, alk, los1 변이가 없어 임상에 참여한 초보 보호자입니다> 등 임상 참여 소식과 절차에 대한 이야기가 주로 언급됐다.

다만 아직 검증이 완료되지 않은 물질이라는 점에서 <임상으로 인해 악화되고 있는데도 치료 참여한다는 동의서에 어머니 싸인 하는걸 보며 좀 마음이 안좋았어요…> 등 걱정스런 모습도 나타났다.